2013年12月25日水曜日

12月25日 クリスマス / 今年もあと…

12月25日

皆さんは、今日で、クリスマスも終わりかぁ?派/今年も残すところ、あと3日(普通の会社の実働日)派ですか? ま、泣いても笑っても今年は終わっちゃうんですけどね。
毎年、今年の自分の10大ニュースを上げてみるのですが、年の前半の記憶が曖昧な場合が、多く直近の事件が10大ニュースになる場合が多いです。今年は、特に…
皆さんの2013年の10大ニュース…振り返ってみることをお勧めします。
意外と沢山ありますよ。子育てとか会社のことも全部含めてですけど…忘れたいようなことも振り返ってみましょう!
5月までと5月以降で、まったく違う自分の生活を再認識中です。

2013年12月24日火曜日

12月24日 クリスマスイブ 美白効果

12月24日

今日は、クリスマスイブですね。もうすでに、何回もクリスマスパーティーを開催された方もいらっしゃるようですね。羨ましい。

さて、本日で移植後60日です。日々、徐々に回復しております。そんな中、発熱に伴う関節/骨痛なのか関節痛/骨痛に伴う発熱なのか理由ははっきりしないのですが、痛いところに湿布をしていました。
熱も下がったので、湿布薬を剥がしたところ、カネボウもビックリの美白効果が…
形もなんとなくファンシーな形で…こんな事もあるんですね。

2013年12月21日土曜日

12月21日 究極のネールアート

12月21日

ふと指先を見ていると小指の半月板の色が茶色い…
写真右手薬指と小指なのですが、明らかに色が異なるのが見えると思います。薬指の方が、なんとも健康そうです。

手のリハビリ中に発見しました。眺めてみて、手を振ったり、マッサージ止めたりしていたら、この色が変わることに気が付きました。酸素導入も関係があるようです。あまり、激しく降ると内出血する可能性があるので無理は禁物ですが、体内からのカラーメッセージというのも経験できないアートかなぁ…

 ちなみにペットボトルも新品は開けることができませんし、プルトップなどオリンピック級の技のように感じるほど、筋力低下しています。月曜日からは、もう少しリハビリメニューを変更する予定とのこと。
少しずつ、少しずつ

2013年12月20日金曜日

12月20日 サプライズ 第二弾 聖歌隊!登場

12月20日


 昨日は、更に看護士学校の生徒さんによる、キャンドルサービスとカードのプレゼントがありました。

これもこの病棟の入院患者に対して行っているもので、他の病棟の方は1Fの大ホールにてコンサートを行うとの事。
しみじみ自分が特別な環境下で入院しているとのことを再認識しました。

「癒し」「おもてなし」(患者へのおもてなしではなく、思いやりかもしれませんが)非常に感動的な時間を過ごしました。


廊下の電気を全部消して、キャンドルサービスしてくれます。
曲目は、聖歌が中心でした。
まさに天使の歌声で、患者さんの中には、感極まった方も何名かいらっしゃいました。










学生さんの手作りのクリスマスカードを頂きました。

12月20日 サプライズ 第一弾 フナッシー登場 移植後 8週間(56日経過)

12月20日

遂に移植後50日を突破しました。
BCRからの脱出と伴い、第二難関突破というところでしょうか?

そんな状況をお見舞いになんちゃってフナッシーが来室。骨髄バンクからのお見舞いを手渡ししてくれました。

この着ぐるみは、この病棟の看護士さん達で手作りして、癒しを提供してくれたとのこと。この病棟の患者さんの行動範囲が制限されており、その気分転換になればという「おもいやり」からだそうです。
想定外の登場でしたが、癒しを頂きました。

小児科に持っていったら大人気でしょうね。

2013年12月19日木曜日

12月10日 BCR脱出

12月10日

吐血騒ぎ(12月9日)の翌日、体調の回復度としては、BCR "Bio Clean Room" を出ても良いレベルまで回復しているということで、SCR "Semi Clean Room" に、引っ越し!
これには、私もビックリ。午前中に、医師より話があり、午後には引っ越し完了です。
私は?というとベッドの上で高熱を発して寝ているだけで、後は看護士さんにお任せです。
もちろん、かみさんには八面六臂の活躍を頂きました。感謝。

やっと第二段階のSCRへの脱出が、コンプリートです。

12月19日 随分、御無沙汰してしまいました。

12月19日

12月8日に、アップして以来随分とご無沙汰してしまいました。誠に申し訳ありません。
先の状況を後程、看護士さんに確認したのですが、実は重篤になりうる状況であったようで、親族に連絡が言ったとの事。まだ、笑い話にするには早すぎたようです。(反省)

Yukoさん、山田さん、西村さん ありがとうございます。


さて、その後も様々な出来事がありました。

以前、足がむくんでいるためにスリッパが、足に合わず、細工して頂いているクリスマスバージョンのスリッパを履いているというお話を紹介させて頂きました。
その時から、かなり足のむくみも小さくなり、むくみも小さくなった足に合わせて作ってい頂いたのが、今回の「MASA男爵」バージョンだそうです。
ちょと見にくいのですが、という黄色のアルファベットと緑の枠の上に目、下のラインにはヒゲがデザインされているお洒落なものです。

治療の中にも、このような工夫をしてくれる素敵な病棟です。


2013年12月8日日曜日

12月8日 高熱、吐血、酸素マスク、排尿介護

12月8日 
もうちょっと良くなると思っていましたが、今週はびっくりすることばかりでしした。もしかすると記憶の時間軸がずれているかもしれませんが、先週起きたことを報告させていただきます。
12月4日 朝から寝違えたらしく、肩が上がらず、湿布するとともに、まさかこの寝違いが後の修行を盛り上げることなるとは、この時は思いも寄らず…
体調は相変わらずの高熱で、解熱剤と痛み止めの点滴を行う。その後、少し咳込みが始まる。
白血病患者が、「コホ、コホ」と咳をして、鮮血を吐血するというシーンをテレビ番組などで見たことがありましたが、まさか自分に起きるとは…この「コホ、コホ」という咳をした際に、肺の細かな血管に傷をつけたようで、本当に真っ赤な鮮血が肺からあふれてきました。
肺の中で出血したことで、酸素が十分に補給できず呼吸困難に!
呼吸をしているのに、ドンドン苦しくなるという恐怖、肺の中の出血の音が聞こえる恐怖…幸い出血は血小板の輸血と止血剤でなんとか止まり、酸素の補給は酸素ボンベの使用で安定することができましたが、実は、これが頻発することになると危ないとのことで、看護士さんからかみさんあてに急遽連絡が入り、見舞いに来てもらったのですが、その頃には、落ち着きと対処も済んでおり、一安心にはなっていました。
とはいえ、少し体を動かすと呼吸困難に陥ることと、先に書いたように寝違えたため、体が動かすと激痛が走るため、排尿も介護によりベッドの上で行うことに…
もうこのころになると恥ずかしいとかなどを言っている余裕はなく、便意を看護士さんに伝えると、スパッとパンツを脱がされ、尿瓶につまんで入れられ、排便した際の準備におむつをあてられ排尿です。看護という意味では、看護士さんがプロだとことを改めて感じました。
12月5日には、両親にも見舞いに来てもらい、医師から状況説明がなされたようで、一安心です。
12月6日には、肺に溜まっていた血液がゼリー状になって出てきて、今回の吐血事件は一応危機は脱出したのですが、昨日までは、高温が続いており、報告が今日になりました。

いやー本当にビックリしました。

2013年12月3日火曜日

12月3日 爆弾高発熱&点滴のもれ

12月3日
ここ両日は、爆弾高気圧のうような爆弾高発熱が連発し、難儀な思いをしました。
寒気が来たと思ったら38.0度台の高熱、解熱剤で下げたと思っても、また発熱の繰り返しです。
もう、こうなると朝なんだか、夜なんだかわかりません。
もともと体力がないところに来て、発熱なので体が休みを欲するため、寝ては覚め、覚めては寝ての繰り返しです。
原因は、サイトメガロウイルスと分っているのですが、もともと人間が保有しているウイルスのため、抵抗力がない場合には、対処療法を行うしかないようです。

そのうえ、昨日は点滴から血が漏れるという突発も発生し、血小板の点滴など、てんやわんやでした。

2013年12月1日日曜日

12月1日 体調と体力

12月1日
今日から師走ですね。今年も残り僅か! 悔いの無いように頑張りましょう。
昨日夕方から、発熱、膝、骨の痛みで、今日の午前中は寝てました。

さて、「体調を整えて、体力を蓄える」とよく言われます。
この体調について考えてみたのですが、「調和」と「調子」の2通りがあるのだなぁと考えています。
「調和」というのは、たとえば、肝機能だけが回復しても腎機能が回復しなければ、全体的に調子が悪いという感じです。現在の私は、前処置の段階で、大量の抗がん剤投与により、体全体がダメージを受けているため、ダメージを受けている内臓が、まず平均レベルの働きまで回復をしないと全体の調子が上がってこないのかなぁと漠然と思っています。
ここ数週間で、腎機能、肝機能その他の調子は上がってきているのですが、調和という点でバランスが取れていないので、急な発熱などにつながっているといういう感覚です。
体力は、もちろん持久力と瞬発力が兼ね備わってくるのが、理想でこちらは、リハビリで調整しています。
なんだか、取り止めのない文章になってしまいましたが、要は全体バランスをとりながら体力を蓄え調子を上げていくということについての考察でした。

















2013年11月30日土曜日

11月30日 サイトメガロウイルス

11月30日
昨日は、午前中から調子がよく、リハビリ後にシャワーを浴びるほど絶好調だったのですが、午後から急に寒気が襲うとともに、38.0度台まで発熱。ひざからしたの骨に痛みが走り、じっともしていられない状況。
解熱剤と痛み止めを投与していただき、熱が冷めるとともに痛みも減ったのですが、原因はサイトメガロウイルスとのこと。このサイトメガロウイルスは、ほとんどの人が保菌しているもので、健常者には、特に影響を与えないようですが、免疫力の衰えている人や体力がない人は、発症するようです。健康という宝物の意味を改めて感じました。

2013年11月29日金曜日

11月29日 来週から12月!

11月29日
あっと気が付いたら11月もBusiness Last Dayですね。年末に向けて、忙しい日が続きそうですね。
体調に気を付けて頑張ってください。

ちなみに、2002年11月29日は、前回、骨髄移植を行った日になります。

昨日、足のむくみについてアップいたしましたが、
左が写真になります。両足ともにくるぶしが見えず、足の甲の筋も見えません。内側から水がパンパンにはっているよう状況です。
痛み、痺れもあり、いま最大の苦行中です。
通常、履いているスリッパもサイズが合わず、足の甲に引っ掛ける部分を看護士さんにサイズの調整をしていただいています。
そんなある日、「もうすぐクリスマスですねぇ。」という話から、普段履くスリッパを、クリスマスバージョンで作っていただきました。
看護師長さんの許可をとって作っていただいたとの事で、大傑作です。

ちゃんと赤と緑のストライプとサイドにクリスマスツリーなどの飾りを施していただいたものです。辛い修行の中での、癒しを頂きました。


2013年11月28日木曜日

11月28日 移植後第五週 経過 現在の修行

11月28日
移植後第5週が経過しました。35日生存です。まず当初の目標100日を目指して頑張ります。
この100日というのは、GVHDやウイルス感染に気を付ける時期で、予防策として免疫抗生剤や抗生剤を点滴しています。
日の経過と共に、薬の投与が減っていきます。こちらも一進一退ですので、気長に取り組みます。
現在の修行
  1. 発熱…原因はよくわからないのですが、微熱が続くものと、本日のように37.5度を超えた高熱が出る場合とパターンは、様々ですが、間違いなく頭痛が伴います。
  2. 目のかすみ…パソコンは、倍率をあげてなんとか画面を見ておりますが、スマホの文字は、現在、読めません。LIMEやスマホメールは、追いついていない状況です。ご了承くださいませ。
  3. 手のむくみ、痺れ…手はむくんでいるとともに、かなり激しい痺れです。キーボードを打つのにも、痺れが伴い、文字数が多くなると休み、休みの入力です。
  4. 足のむくみ、痺れ…足は、「ギガントアックス」状態です。(ワンピファン 拾って!) 膝から下が尋常ではないくらいむくんでいます。くるぶしは見えず、足の裏の感覚もなく、ちょっとどこかにぶつけると内出血します。
  5. 倦怠感…何とも言えない倦怠感は、引き続き続いています。
移植後に激しい痛みを伴っていた口内炎、黄門様、骨痛は、ほとんど症例として出なくなりました。
これは、大きな進歩です。
また、今週のリハビリのメニューに社会復帰のリハビリメニューが加わりました。今までは、筋肉のストレッチや硬い関節をほぐすことが中心だったのですが、基礎体力としての筋肉をつけるリハビリの追加です。
もうひとつ、来週から流動食を開始することになりました。現在、スープなどで様子を見ていたのですが、本格的に消化器官へもリハビリを行うことになりました。
なんだか、熱にうなされている間に、良い方向に進んでいるようです。

2013年11月27日水曜日

11月27日 Up 250件目

11月27日
本日のアップで、入院以来250件目のアップになります。
今日は、ちょっとデータをまとめてみました。
入院日 5月2日〜11月27日 209
ブログアップ 250件
  * 途中、一時退院や調子の悪い日でアップができなかった日もありますが、切り目のアップになりました。
頂いた元気玉 1197件
閲覧数 43,720件
月平均 6,245件
日平均 208件

皆様からの元気玉は、確実に私の元気になっています。叱咤、激励、応援、心配…また、元気玉は、このブログではなく、メールやLIMEやFaceBookなどのFSNで応援をいただいている方もいらっしゃり、大変感謝しております。

これからも熱い元気玉お願いいたします。

2013年11月26日火曜日

11月26日 一進一退

11月26日
昨日は、自分でもびっくりするくらい調子が良かったのですが、昨晩から37.5度の発熱。
午前中は、ずーっとアイスノンで頭を冷やして、寝てました。
うーん、思った通りにはいかないものですね。医師からは、1日単位の回復ではなく、1週間単位、10日単位で回復で確実になると言われており、分ってはいるつもりなのですが、やはり調子がいいと気が急いてしまいます。
この調子の悪いスパンが、短く、少なくなっているのは実感としてありますので、腰を落ち着けて
向かい合いたいと思います。

2013年11月25日月曜日

11月25日 血液型

11月25日
移植後に話題になるのが、血液型ですが、順調に行くとA型になる予定なのですが…
左の写真は、血小板を輸血する際の、確認票なのですが、患者の血液型は、「?+」になっています。

今の私は、?型です。(笑)

最終的には、A型になるのは、まだ先のようです。
ちなみに、赤血球を輸血する際には、O型を輸血しています。
私の持ってる血液の輸血の常識は、まったく通用しない状況で、回復進行中です。

2013年11月24日日曜日

11月24日 2進1退

11月24日 
一昨日、昨日と体調の回復を実感したものの、今日は朝から微熱が続き、一歩後退というところ。
また、明日から詳細を報告できるように、今日はお休みです。

2013年11月23日土曜日

11月23日 点滴

11月23日
移植後から、非常に多くの点滴ラインが追加されています。
最大につながれていたのは、11月7日と思います。
左の写真になりますが、点滴スタンド2台に、微量流量ポンプと輸液ポンプを付けていました。
その他に、ポンプを通さない点滴があります。輸血、一時的な点滴などがあります。実に沢山の薬が投薬されているものです。
この中に、モルヒネもありました。







現状は、どうかと言うと点滴スタンドは、1台になったものの、左図のような状況です。
まるで、クリスマスツリーのようです。
これが、1本ずつ減っていくとBCRからの解放も近づいてきます。

体調は、一進一退を繰り返すことと思いますが、少しずづ回復していきます!

2013年11月22日金曜日

11月22日 移植4週間クリア

11月22日
10月30日にアップ以来、久々のアップです。
昨日で、移植後4週間を経過いたしました。今日から、次の4週間への第一歩になります。
この4週間は、本当に痛みとの戦いでした。抗がん剤、血球減少による痛みを伴う副作用。痛み対策(モルヒネ)投与による倦怠感…寝ては覚め、覚めては寝ての4週間でした。
この4週間のことは、また別の機会にアップいたします。

実は、1週間ほど前から白血球の回復が見られ、体調の回復にむけてターンを切ったのですが、なかなか体調が整わずにおりました。
昨日、移植後4週間も過ぎ、回復傾向にもあることから、医師からも体調回復を最優先することをいわれておりましたが、体調がよければ、パソコンにむかっても良いという許可を頂きました。
今日からブログ復活です。

生着という第一関門を突破。これからもいくつかの関所があるのですが、突破してゆきたいと思います。
これからも応援お願いします。

2013年10月30日水曜日

10月30日 ご心配おかけしております。

10月30日
ご心配おかけしております。
2日間ほど、パソコンに向かう気力もなく。。。

お口 苦痛苦痛 悶惰眠
などと痛さを紛らわしていたのですが、あまりの苦痛に痛み止めを打つことを医師より指示されました。究極の痛みどめ。。。モルヒネです。
痛さをまるっきりとるのではなく、痛みをコントロールする目的ですが、随分楽になりました。
ところが、導入はじめは、やはり朦朧としてしまい、パソコンに向かう気力もなしというところでした。

まだ、白血球が回復するステージではないので、痛みは継続するのですが、少し気楽になりました。現在、手足のむくみ、腹痛、粘膜痛は残っています。
移植後1週間が過ぎました。あと1週間は、この痛みも続くとのこと。苦行継続中です。

2013年10月28日月曜日

10月28日 寝ては覚め、覚めては寝ての苦行中

10月28日
体内に大量に投与されている薬(水分)を利尿剤を使って管理するのですが、これが定期的に尿意を伴い、まとめて睡眠がとれません。
内粘膜苦行も続行中で、唾を飲むのにも喉に痛みを感じるほどです。
口内炎、黄門様、頭痛、尿意。。。。
2週間のめどですが、まだ始まったばかりと思うと、とほほです。

寝ては覚め、覚めては寝ての
内粘膜苦行
2週間に経過が待ち遠からずや

2013年10月27日日曜日

10月27日 内粘膜苦行

10月27日
移植も無事終了し、現在、ドナーさんの血液ともともとの抗体との調和を図るため、免疫抗生剤を投入するのですが、これが粘膜障害を引き起こします。
口内炎、黄門様などが主な障害なのですが、痛みは、また格別です。
口内炎のほうは、唇を閉じて、歯のあたる部分が赤くなってきました。ここは、アズヌールという口唇薬を塗ってしのいでいるのですが、全体が荒くなるのはこれから先だそうです。
黄門様は、下痢と相まって、排便の際に脳天を貫く痛さです。すぐに洗浄を行い、痛みどめの軟膏を塗ると収まるのですが、この塗るまでの束の間が地獄の時間です。

これが、この先2週間程度続く予定とのこと。。。とほほ
これが最初の苦行ですね。。。頑張ります。

2013年10月26日土曜日

10月26日 移植完了。次なる苦行へ

10月26日
遂に、昨日Takahitoさんから十分な造血幹細胞を採取させていただき、移植が無事終了いたしました。Takahitoさん、本当にありがとうございます。

これから、新しい血液型と古い血液型、抵抗力との戦い、それを円滑にする免疫抑制剤の投与、面積抑制剤投与の副作用である口内炎、発熱、感染との戦い、免疫抑制剤を徐々に減らしていった際の新しい血液型と体との馴染みの問題など、考えるといろいろあるのですが、私は、ただボートして、その結果を見守るだけなので、ボーとして、痛み、倦怠感といった苦行にじっと耐えたいと思います。元来、Mなので、耐えることは大丈夫と思います。(笑)


微量流量挿入ポンぷが、1台追加になり、合計 3台、物量ポンプが 1台、輸血が 1 ライン、高カロリー点滴が 1 ライン 
総合計 6本が、体内に装着されています。









また、赤血球の量が足りないため輸血になったのですが、A型が入ると思いきや、O型が入りました。
O型は、誰にでも適合するので、当分はO型を輸血し、いつのまにかA型に変わるようになるとのことです。
でも、血小板の輸血は、AB型を入れるとのこと。
従来の血液の素人概念は、最新医療には通じないようです。
不思議ですね。

2013年10月25日金曜日

10月25日 移植2日目

10月25日
いよいよ2日目です。
昨日は、移植初日に興奮して第二弾を投稿してしまいましたが、その前に面白い輸血がありましたので、ご紹介します。

抗がん剤投与の効果で、体内の血液が減ってきているのは、なんとなく感覚でわかりました。
BCR内では、血球の状態を記入した紙は渡していないとの事。
10月23日 赤血球がたりないとのことで赤血球輸血 この時は「O」型の赤い血が輸血されました。
10月24日 移植当日移植数時間前には、血小板を輸血されたのですが、これがなんと… 
まさかのAB型!
写真中央 ピンクの文字で囲まれたところをご確認ください。

そして、午後には、A型の末梢血幹細胞移植。

今、体の中には、O型の赤血球、白血球、血小板があり
AB型の血小板が、その役目を担い
新生 A型の末梢血幹細胞が、A型の血液を作り出し始めるという、全血液型の坩堝。血液型のGland Slum、血液型の宝石箱や〜!状態です。

人間の体って本当に不思議ですね。

これから、作り出される新型血液が徐々に旧型と、入れ替わることとなりますが、その間、発熱、口内炎などの副作用が予測されています。
様々な不安要素は、まだまだありますが、それに対する予防処置、処置もあるとのことですので、ひとつひとつ乗り越える予定です。
どうせ、統計の数字なんて、年齢や性別、状況などをすべてひっくるめた情報です。
自分に対しては、起きるか、起きないかの50%, 50%。起きたら起きたで、対処方法もありますので、安心です。
ま、治療を苦行として楽しめるように…したいと思います。

今の苦行は、BENの際に黄門様が痛いと言って、ちょっと楽しめない状況です…粘膜障害の一部です。粘膜は、口内だけではないんですねぇ。ようやく気がつきました。絶食はしているのですが、薬や胎内粘膜の新陳代謝がBENとなって排泄されるために、どうしてもBENが出てくるんですよね。この「ピリリ痛」苦行も、白血球が増えてくれれば補修されますので、それまでの辛抱です。
あはは(涙)

2013年10月24日木曜日

10月24日 第二弾 移植Now

10月24日
移植Nowです。15:34分
13:00頃に、ドナーさんから採血された造血幹細胞が到着、そのご、ゆっくり、ゆっくり移植を開始。
30分毎に体の血圧、酸素濃度などをはかりながら、輸送量をアップ。
およそ、4〜5時間で完了予定です。
 移植と言ってもドナーさんから頂いた造血幹細胞を点滴で導入するので、それほど大きな外的負担があるわけではありませんので、ご安心を…
ドナーさんのほうが、大腿部に太い採取用の針をさされ、明日も同様の採取があるため取り外さないため、却って負担が大きいかも知れません。
Takahitoさん 本当にありがとうございます。
おかげさまで、新鮮、ピッチピチのまま元気な造血幹細胞を移植することができています。
明日も…もしかすると明後日も宜しくお願いします。

気になる量ですが、210mlいただきました。


10月24日 いよいよ今日!

10月24日
いよいよ今日移植開始です。
午前中に、ドナーさんから造血幹細胞を採取し、一部選別、加工を加えて、午後からの移植になります。О型からA型への変身開始です。
血液は、直ぐには、切り替わるわけではなく、造血されるA型と排出されるО型とが一時期、併存する形になります。
 そのための準備で大量の点滴が繋がれています。
微量流量調節用ポンプ 2台 (免疫抑制剤 2種類)
物理輸液ポンプ 1台(ステロイド剤)
食事接種ができないための高カロリー剤
輸血 (今のところ、まだО型です。)
胸の周りは、チューブだらけです。
そのうえ、24時間心電図のセンサーがついています。


点滴台は、まるでクリスマスツリーのようです。
下の写真は、消灯後に撮影したもので、物理輸液ポンプが緑のライトを点滅させるのですが、まるでライトアップしているかのようです。

これだけ大量の水分を体内にいれるので、体重チェックは、12時間毎に行われ、排尿量を合わせて、体重が増えると利尿剤なとでたまった水分を排出させます。
この利尿剤がまた、30分に一度くらいの排尿作用があり、忙しい状況になります。これだけの体調管理をしてから移植するようになったんですねぇ。予防や薬の発展など、ここ10年の医療の発展に感謝です。

さぁ、あとは、Takahitoさんの、とれたて、ピッチピッチの造血幹細胞を待つだけです。

2013年10月23日水曜日

10月23日 いよいよ明日 移植

10月23日
抗がん剤の投与が昨日で終了し、本日から2種類の免疫抑制剤(ドナーから移植する抹消造血幹細胞を私の抵抗力が攻撃しないようにするため)が開始されました。
この薬は、特に副作用はないようなのですが、投与時間中(およそ12時間)、30分毎に血圧、酸素量、体温のチェックが必要で、結構忙しいです。
また、昨日よりステロイド剤が投与され、体調は、絶好調とまではいかないものの、ベッドに起き上がって、パソコンする余裕が出てきました。恐るべし、ステロイド剤です。


明日から実弟から、採血された末梢血幹細胞が、獲れたて、新鮮、ピッチピッチのまま、移植される予定です。末梢血幹細胞移植は、骨髄移植と同様に、外科的手術をするのではなく、点滴ラインを使って行います。


ドナーをお願いした実弟が同じ病棟に入院しているのですが、看護士さんの間で、似ている、似ていなで話題になっているようです。ある看護士さんは、「一目でわかった。」といい、ある看護士さんは、「全く似ていない。」とのこと。ま、見様にもよるんでしょうねぇ。
まだまだ話題提供になりそうです。
Takahitoさん、見られていますよ。


 

現在入室している、BCRからの風景です。
今までの病室と丁度反対側になります。
風景的には、Mountain Viewってとこでしょうか?
今度は、朝日ではなく夕日が見れます。
とはいえ、病室と外窓の間に廊下があり、あまり良い視界とは言えないのですが…
気分転換にはなりました。

 

2013年10月22日火曜日

10月22日 絶不調!

10月22日
抗がん剤の副作用なのか、血球が減ってきているからなのか、とにかく絶不調です。
頭の中に、かすみがかかったような、重たいような(見かけじゃなくてですよ。)
その上、吐き気に下痢…
今日から、また薬が追加になり、発熱を伴うかもしれないとのこと…
苦行は、まだまだ続くようです。

また、今日からリハビリ(ベッドの中にばかりいると関節が固くなるため、その予防です。)が始まり、半分、マッサージのようで、これはこれで気持ち良いのですが。指先の運動をしていた際に、右手の親指と小指がくっつきません。握力低下によるものなのか、痺れによるものなのかは不明ですが、ちょっとショックです。
ま、痺れが収まれば、なんとかなると思いますが…

日、一日とスケジュールを消化していく修行は続きます。

2013年10月21日月曜日

10月21日 ドナー到着

10月21日
今日は、朝から絶不調!
吐き気と頭がモヤモヤで、やっと起きだせました。
午前中に、ドナーとなる実弟が夫婦で到着。明日から入院になります。
健康な人にとっての入院生活は、退屈な時間を持て余すことになると思いますが、よろしくお願い致します。
移植開始まで、あと3日。
いよいよです。

2013年10月20日日曜日

10月20日 BCR二日目

10月20日
そろそろ抗がん剤の副作用が出てきました。
今のところ倦怠感が主なものですが、食欲がまったくなく、高カロリー点滴に変更しました。
今、食事はほとんど取れていない状況です。
体重もついに57キロ台に…およそ10キロの減量です。

一番困っているのは頻尿ですね。
点滴が多く入っているせいか、一時間毎におしっこしたくなります。また、布団に入ると背中とお腹を中心に痒みが襲ってきて、良く眠れず、このダブルパンチで、寝不足状態です。
ま、24時間あるので、うまく睡眠不足は調整する予定です。

移植まであと4日、今は移植日に向けて抗がん剤が効いている、蓄積している状況なので、もう少しの辛抱です。

2013年10月19日土曜日

10月19日 BCR入室

10月19日
昨日、BCRへの引っ越しを行いました。


八畳ほどの広さの部屋にベッド、洗面器、便器などが配置されており、本当に治療に専念するだけの部屋という感じです。

そういえば、枯れ山のように残っていた髪の毛はまるっきり抜けました。
イッソ、気持ちいいです。



【BCRのお部屋について】

便器の脇に、すぐ洗面台があり、すぐに手洗い、うがいです。

洗面台の隣には、テレビが設置されています
スピーカーは、ベッドの枕元にあり、そこから音が流れます。







各部屋は、ビニールで仕切られており、マスクをしてBCR内の廊下などを散歩することができます。
下の椅子&テーブルは、そこで散歩の途中で休憩をとることも可能とのこと。






とはいえ、それほど長い廊下ではなく、せいぜい20m程度ですが…

この広いスペースを一人占めです。
しかも、昼間は、看護士さんが常に一人担当して頂いており、One to One のケアを頂いております。
何かあると、数秒単位で、看護士さんが具合を見に来てくれます。

なんともVIP待遇な、環境にびっくりです。

2013年10月18日金曜日

10月18日 虹

10月18日
昨日は、台風一過、朝晩の冷え込みは、やや厳しくなったものの日中は穏やかな日でした。
午後には、虹がでて、さわやかな日になりました。

写真では見え難いかなぁ〜
写真右のちょっと高い白いビルと山の間から、虹が発生し、左上に向けて虹が発生しています。
綺麗に見えたんですけど、写真がクリアではなく、うまくお伝えできないのが残念!

さて、本日、午後からBCRへ引っ越しで、部屋の片づけやらで、バタバタしています。

なんと、ドナーのTakahitoさんは、この部屋に入院になるとのことです。
まさか、セミクリーンルームとは…
ま、住み心地は良いですよ。
看護士さんは、今から興味深々のようです。(笑)

2013年10月17日木曜日

10月17日 BCRの掟

10月17日
明日からBCRに入室になります。
BCRは、都合5床あり、室内廊下、面会廊下、専用浴室(かなり広め)があります。
このスイーツルームを明日から、独り占めです。(他に移植予定の患者さんがいないため、独りでの入室になります。)
室内廊下は調子が良ければ歩いても良いとの事。なんともスペースだけでは贅沢なものです。
この病院で一人で占有する最大面積だと思います
そんなBCRでの治療生活には、いくつかの掟があります。

BCRの掟
1.  食事に使用するはし、スプーン、フォークなどは使い捨て。
2.  使用するコップは、紙コップで一回きりの使い捨て。
3. ペットボトルなども直接口を付けず、紙コップを使用。
4. 開封してその日に飲み切れなかったドリンクは廃棄。
5. 体調に応じて、体の清潔を保つために、毎日シャワーもしくは体拭き
6.  排泄後は、おしりふきで処理をし、専用のごみ箱へ。。。便器に流さない
7. うがいは、朝、朝食前、朝食後、昼食前、昼食後、夕食前、夕食後、就寝前に加えて、トイレの跡にも行う。(口の中の細菌繁殖を防ぐため)
8. 排尿、排便、飲水量の記録
9. 朝晩7時の体重測定
10. 床に落ちたものは拾わない

などなど、いろいろ面倒なことが、あります。
今のところ放射線治療による副作用は、良くなってきましたが、昨日からの抗がん剤がこれから、どこまでの副作用をもたらすかが問題です。
BCRの写真は、またアップしますね。 

2013年10月16日水曜日

10月16日 いよいよ前処置開始

10月16日
 昨日は、am8時30分とpm5時30分より、2回放射線治療が行われました。それぞれ照射時間は、およそ20分。
左上の写真のような、厳重に隔離された部屋でリニアック室と呼ばれています。
仰向けに寝て、膝をたてた状態で、体を固定され、放射線照射を受けます。
部屋の仲がどのような状態かを撮影しようとしたのですが、写真下のようにまっしろになってカメラが画像を読み込みません。
技師のかたも何故、写らないのかは不明との事。残留放射か何かの影響なのでしょうかねぇ。


放射線治療の前には、吐き気止めの点滴をするのですが、初回の治療が終わった時には、気分がムカムカして、頭も痛く午前中は、ずーっと寝たきりに。
午後2回目の治療の後は、寒気と悪寒で、震えが止まらず急に38度台まで発熱。
解熱剤を飲み、夜中に汗でびっしょりになった下着類を交換。その後やっと眠ることができました。
今朝は平熱に戻り、まだ、頭を起こしているとクラクラすることもあり、午前中は安静にしていようと思います。


まずは、放射線治療突破。次は、今日から24日までの抗がん剤投与です。
副作用の少ないことを祈ります。

2013年10月13日日曜日

10月13日 休刊

10月13日
この3連休は、特になにもなしです。
15日の放射線治療開始からのアップ再開しさせていただきたいと思います。
新聞でいうところの休刊日ですね。

宜しくお願い致します。

2013年10月12日土曜日

10月12日 今日から3連休

10月12日
今日から3連休ですね。
私のほうは、この3日間は特に治療もなく、内服と自主トレ(リハビリ)を行うばかりです。
後は、15日に向けての心の準備ですかね。

そういえば、昨日、シャワーを浴びているときに、お湯汲み桶(取っ手のついた桶)を間違って蹴飛ばしてしまい、風呂場中にカラーン、パッカーンという音が響き、あー昔の銭湯は、こんな音がしたなぁ、ケロリンの黄色い桶があったなぁと感慨にふけっていたところ…
看護士さんが、慌てて入ってきて、倒れたりしていませんか、大丈夫ですか?と心配されていました。よほど、大きな音で響いたんだと思います。
看護士さんの迅速の対応に感謝するとともに、信頼感をさらに増すこととなった出来事になりました。

さぁ、これから何をしよう?

2013年10月11日金曜日

10月11日  18日にBCRへ

10月11日
長岡は、今日は曇天。
日の出の時は、雲間からきれいな日差しがみえましたが、今日は一日曇り空のようで、夕方からは雨も交じりそうです。

全国的に気温の変化が激しそうですが、皆さん体調管理には十分、ご配慮ください。

さて、BCRへの入室日が18日に決まりました。
15日に放射線治療を皮切りに一連の抗がん剤投与が22日まで続きます。
昨日、放射線科で位置合わせ等の調整と当日の注意点の説明を受けました。
いよいよスタートです。
BCRへの入室は、18日になりました。
15日に放射線治療、その後に抗がん剤投与と続きます。

あとは、まな板のうえの鯉です。
ドナーさんも当日まで、体調管理宜しくお願い致します。

2013年10月10日木曜日

10月10日 台風一過

10月10日
昨日は、台風の影響で昼間は30度を超す猛暑、夕方から夜半にかけて雨と風が強かったです。
しかし、この時期に30度超えとは、驚くばかりです。

昨日は、胸部鎖骨したから入っている点滴ラインの交換と精神科受診、リハビリのメニューでした。
途中一時帰宅はあるものの、既に入院して約6か月。筋肉と柔軟性が落ちているのが、昨日のリハビリで実感させられる。
リハビリの目的は、BCRからの退室後に歩行などの基本的な動きを確保するための体力維持なのですが、今の私にとってはかなりハードな運動になります。
退院するころには、ちょいスマートマッチョになっているように挑戦です。

皆さん、身体能力に自信ありますか?

2013年10月9日水曜日

10月9日 外科受診

10月9日
昨日の長岡は、台風の影響か暑い一日でした。
今夜には、24号が北上してくるようですが、被害のないことを祈っています。

10年前のBCRの写真が出てきました。
ベッドのすぐ脇に、トイレ、洗面台がついています。
詳しい写真は、また入室した際に報告させていただきますが、とにかくコンパクトに動きが少ないように設計されていたように思います。
いよいよ来週入室です。

昨日、外科の受診がありました。まさか黄門様の検査とは思わず…
指と器具を挿入された瞬間全身の力がぬけてしまい「フニー」という感じです。
痔などの症例もなく問題ないとの結果でした。が、なんとも言えない違和感が残っています。

2013年10月8日火曜日

10月8日 いざ病室へ

10月8日
長岡は、夏が戻ってきたみたいです。気温30度超えの猛暑。残暑になるんでしょうかねぇ。
iPhone1のパノラマビューで病室からの景色を撮ってみました。
なかなか素敵に撮れていると思いませんか? 


さて、来週から入室するBio Clean Roomを病室の外から、かみさんと見学させていただきました。

お見舞いに来た方は、ガラス越しに面会、写真左したにあるインターフォンで会話ができるそうですが、ほとんどの方が携帯で会話をしているとのこと。

患者への差し入れなどは、このボックスを通じて入れ、滅菌、殺菌処理をしてから患者に渡されます。
BCR内に棚などがあり、ある程度のものは先に中に入れておきます。

以前と大きく異なるのは、家族に限り、BCR内へのお見舞いも許可しているとのこと。
これには驚き。
また、なるべく毎日シャワーを浴び、パジャマも着替え、清潔に保つようにとのこと。この清潔に保つことが、感染予防につながるとの事です。
リハビリも毎日行い、BCRから出てきたときの最低限の体力を保つようにするとのことで、10年前とは随分、変わっているようです。

2013年10月7日月曜日

10月7日 再入院

10月7日

昨日は、暑いくらいの一日でした。今日も30度近くまで気温が上がるようで、例年に比べても気温が高い一日になりそうです。
今日、病院に戻ると、約 5〜6 ヶ月の長期入院で、帰宅できるのは来年になります。
今週は、検査週間。
来週から、Bio Clean Roomに入室し、前処置、24日に移植開始になります。 そこから100日間の経過観察(2月1日)その間に、ドナーからの造血間幹細胞が生着し、白血球が増えてきたらSemi Bio Clean Roomに戻ってきます。そこからは経過次第になるのですが、なるべく早い回復を目指します。
抗がん剤の副作用が当面の克服課題になりますが、真の敵は、抗がん剤ではなく、白血病というラスボスになります。ラスボスを倒す前の、修行/苦行をして抗がん剤治療があり、副作用があるということで、モチベーションをキープしたまま乗り切りたいと思います。

いざ、出陣!

2013年10月6日日曜日

6th October Short stay at home

6th October

My doctor allowed me to come back home this weekend. I have been enjoying short stay at home. This short stay is the last one of this year.
Because, my bone-marrow implant is going to have 24th October. and I need to stay hospital at least 100 days from 24th October. After that, I need to the time of rehabilitation. 

Now, I am enjyoing to stay with my family. and I found some Autumn.
The left side photo is one of the autmun flowers. It's very beautiful.
I'd like to find the Autumn good sceine today.

How about is your area's Autmun?

10月6日 明日、病室へ

10月6日

外泊が短縮されたため明日からまた病室です。
今朝の長岡は、晴れ渡って、すがすがしい朝なのですが、既に、日曜日のサザエさん症候群に陥っています。
ちなみに、サザエさん症候群については、WEBで検索すると諸説が出ており、どれも面白いですが共通して言えることは、日曜日の午後6:30から放映される「サザエさん」を見て、「明日から学校かぁ」「仕事かぁ」「病院かぁ」等と憂鬱になる症状のことです。

あと、一日充実させたいと思います。
近所で素敵な紫の花を発見しました。
菊花の「紫苑」だと思うのですが、詳しい人教えてください。
非常に目に鮮やかに、秋を感じました。

11Fからの風景も良いですが、やはり手に取って、直接感じるというのも良いですねぇ。

紅葉、すすき、赤とんぼ いつもの秋が、特別に感じます。
皆さんも小さい秋感じていますか?

2013年10月5日土曜日

10月5日 仮釈放短縮

10月5日
昨日夕方より自宅に帰ってきました。
今年最後の仮釈放です。
火曜日戻りまで3.5日の楽しみだったのですが、医師より月曜日には血液検査をしたいとのことで、2.5日の帰宅になりました。たった一日ですが、なんとなく大きな一日です。
それでも2.5日楽しみたいと思います。
再来週から始まる一連の移植治療は、約4〜5か月。
しばらく娑婆には、出てこれないので、十分楽しみたいと思います。

2013年10月4日金曜日

October 4th Going home

October 4th

Today, I have some medical checking. When I finished them, I am going to home for refresh. I must return to hospital by am 9:00 at October 8th.
When I come back to hospital, I am going to receive so many medical checks. The treatment of bone-marrow implant will start from October 15th.

I'd like to enjoy the time with my family, good food, good drink at this weekend.

Have a good weekend!

10月4日 今年最後の仮釈放

10月4日

再来週から本格的な移植のための治療が開始されます。来週も引き続き検査なのですが、仮釈放は今回が今年最後です。食事制限があるものの、思う存分好きなものを食べようと思います。

昨日から、24時間心電図検査器を付けているのですが、痒くて痒くて堪りません。
検査器を保護するビニールがチクチクとお腹にあたります。こういのも結構ストレスたまりますよね。

また、昨日はBio Clean Roomへの入室説明と抗がん剤副作用の説明を受けました。
現在入院中のSemi Bio Clean Roomと違って、更に外気(雑菌やウイルス)への対処が厳格になるようです。食事に使用するはし、スプーン、フォークなどは全て使い捨て、おしりの清浄性を保つためにトイレットペーパーではなく、ノンアルコールのおしりふきの使用、等々。Bio Clean Roomに入室する際に、写真とともに詳しく説明させていただきます。
抗がん剤の副作用については、既に経験していることもあり、特筆すべきことはなかったです。

後は、今日の検査が早く終了してくれることを祈るばかりです。

October 3rd Is it good or not?

October 3rd

Today, I received the exam of bone-marrow. This exam is called "Maruku".
This exam is one of very painful exams.
Please check the photos.
My elder son came to my room for get-well visit.
1 minute later, Doctor came in my room for "Maruku"
My son had a chance to see the "Maruku" .


 "Maruku" is performed under regional anesthesia. First photo is the secene of the regional anesthesia.










Then, Doctor pricked the hipbone with a main injection pump and fix it.















Finally, Doctor pumped bone-marrow up from main injectio to sub injection.







2013年10月3日木曜日

10月3日 タイミングがいいのか、悪いのか…?

10月3日
昨日は、マルク(骨髄穿刺)を行う日で、看護士さんから「これから行いますよ。」と言われ準備を進めていたところ、息子がお見舞いに…「冗談でマルク見ていけば?」 と言ったところ「帰る。」ということになったのですが、既に準備を終了した看護士さんと医師が登場!
逃げ場を失った息子は、マルクを見ることに。下記、撮影は息子にお願いしました。

まずは、麻酔導入です。
局部麻酔になるのですが、2〜3回行います。
場所は、左腰骨のちょっと上の部分です。
うつぶせになって、採取を行いますが、写真右上に禿げ頭が見えますので、大体の位置がご確認できると思います。

息子がビビった言葉
「息子さんは、血を見ても大丈夫ですか?」
「小林さん ちょっと、骨にコツコツ当たりますよ〜。」


次に、青く見えるのが注射になるのですが、こいつをゴリゴリ、まさにゴリゴリ腰骨に突き刺します。
針の部分が既に刺さっており、見えませんが
息子によると「半端ない。」との事。
ビビった言葉
「ちょっとゴリゴリしますよ。」

次に、(写真3枚目)青い注射?の上にポンプを繋いで骨の中の骨髄を抜き取ります。
この時が、ちょっと痛い!

先生からは一連のマルクの間に、「ここが撮影チャンスかな。」などど息子に声をかけたり、マルクについて説明したりしていただきました。
また、最後に
「小林さん、写真を撮るからゆっくり行ったとかないからね。」の一言で爆笑となり、息子が見ているのに緊張したものの、最後にリラックスすることができました。

息子のお見舞いのタイミングがいいのか、悪いのか…?
稀有な体験とは思いますが...











2013年10月2日水曜日

October 2nd My treatment schdule

October 2nd

My doctor decided the schedule of my treatment. This schedule is included my health check. It seems to be busy October, I’ve never done.

I received so many health check order list from doctor. I must go Dentistry, Dermatology, Surgery, Radiology, Psychiatry, ENT “Ear, nose and Throat” and Eye clinic.

Each department needs some special health checking.
The health checking started today and will be end 11th October.
The treatment will start 15th October.
15th Treated with irradiation
16th Started to administer anticancer drugs
24th Implant bone-narrow

But, doctor allow me to go home at this week end. I am looking forward to this weekend.
Anyway, my treatment was started. I must clear a hard treatment.

10月2日 検査から移植スケジュール

10月2日 
検査から移植までのスケジュールが決まりました。
2日(水) CT検査(内臓確認用)、マルク、24時間採尿、BCR(Bio Clean Roomちなみに、今入室している病棟は、Semi Bio Clean Roomになり、今度は徹底管理された部屋になります。)入室注意事項の説明
3日(木) 耳鼻科、心エコー、24時間心電図
4日(金) 眼科、心電図、肺活量

4日の検査終了後は、帰宅してもOKとのこと、8日の朝までに戻る予定です。この仮釈放の後、およそ6ヶ月の入院になります。

8日(火) 血液検査、精神科、外科  抗ウイルス剤服用開始
9日(水) TBI Orientation(放射線治療についての説明)
10日(木) 歯科(歯垢除去など)
11日(金) 放射線治療、BCR搬入物品確認
12日(土)、13日(日) 静養日
14日(月) BCR物品搬入
15日(火) 放射線全身照射治療 40分 2回/1日
16日(水) 前処置開始〜23日まで、 BCR入室
21日(月) ドナー検査、ドナーへの薬剤投与(造血幹細胞の活性化させるものです。
22日(火) ドナーへの薬剤投与(同上)
23日(水) 同上
24日(木) 移植開始 ドナーから採取したものを、そのまま移植します。
25日(金) 移植
26日(土) 移植予備日
 今回の移植は、骨髄移植とは異なり、造血幹細胞移植になりますので、数日間かけて行います。移植後にGVHDという反応の出やすい時期になります。 GVHDとは、移植された血液が、私の体を敵として見做し、攻撃するものです。
これを防ぐために、免疫抑制剤を投与するのですが、そうなるとウイルス感染や病気に対する免疫力が弱まる状態になります。その対策としてBCRへの入室や抗ウイルス剤を投与します。8日から服用するのもそのせいです。また、移植前に、ウイルスの元になりそうな歯科、外科などの検査を行うのも、その予防の一環で、必要に応じて治療を行います。
いよいよです。
頑張ります。

2013年10月1日火曜日

10月1日 今日から10月

10月1日
今日から10月ですね。
私のほうは移植前の検査が始まりました。
昨日は、歯科検診。虫歯も歯茎も特に問題なしとのことで、移植前には、歯石除去を行います。
レントゲン、CTなど今週は検査、検査の週になります。
体調はいたって良いので、検査結果も問題ないと思います。

2013年9月30日月曜日

9月30日 移植に向けての準備開始

9月30日
10月24日の移植に向けて、準備開始です。
歯科、耳鼻科、心エコー、心電図など、これから様々な治療を行い、必要があればその治療を行います。
移植の治療の一環として、免疫抑制を行いますが、その際に虫歯菌などの雑菌により発熱などをしないように予防するものです。また、各種の検査は、治療前のデータとして必要になるようです。
今週は、検査、検査の週になります。
自分の体の状況を確認するための検査になります。健康であるとは思うのですが…

2013年9月28日土曜日

㋈28日 自宅でじゅんのび中

㋈28日
日曜日まで自宅療養です。
㋈30日からは移植前の検査が始まります。
28日、29日は、自宅でのネタは、ちょっとなさそうです、誠に勝手ながらブログ休刊させてください。
月曜日から再開させていただきます。
宜しくお願い致します。

2013年9月27日金曜日

9月27日 復活祭&忘年会延期のお知らせ

㋈27日
皆様、誠に申し訳ございませんが、予定しておりました復活祭&忘年会を半年間延期させていただき復活祭&夏祭りに変更いたしたく宜しくお願い致します。

今年、5月に入院してから寛解導入、地固治療を進めてきました。
治療は順調に進んでおり、あと一回の地固治療を残すところとなりました。
入院当初、骨髄バンクへの紹介を行っておりましたが、適合ドナーがいなかったため化学療法での治療を完了する予定でした。しかし、治療中に実弟のHLA検査を行うと共に私の内臓機能などの検査も行っており、移植という治療の可能性も出てきました。

一昨日、医師と打ち合わせを行った後に自宅に戻り、家族、両親、実弟とも話をした結果、移植を受けることにしました。

化学療法と比較した場合、移植の方が、生存成績が高くなります。とはいえ、移植には治療にある種のリスクが伴うことも事実です。また、今回の移植は前回の移植と異なる点が多くあります。
(1)  ドナーの違い  前回は、骨髄バンクに登録していただいた非血縁者からの移植になりますが
今回は、血縁者間での移植になります。
(2) 移植方法の違い 前回は骨髄移植を行いましたが、今回は造血幹細胞移植になります。
(3) HLA半一致 前回は、6つあるHLAのうち、5つが一致で遺伝子レベルでも多くの部分で一致していたのですが、今回は3つの一致になります。
(4) 医療方法の確立の違い 前回は、既に大くの成功例があるものの臨床試験の段階にあるという点です。兵庫医大、新潟大学では非常に多くのよい成績を治めていますが、日赤病院 長岡では2例目になります。

化学療法だけで治療を終了する場合、地固治療終了後に、2〜3年 抗がん剤の服用を継続し、徐々にその量を減らしていきます。この抗がん剤は、副作用として手足の痺れを伴うもので、現在も手足がしびれているのは、この抗がん剤の副作用が残っているせいです。

一方、移植の場合には、前治療、生着、GVHDというリスクもあります。
【前治療】とは、移植を行う前に現在ある造血幹細胞を排除するもので、放射線治療および大量の抗がん剤を投与するもので、この際、細菌感染したりアレルギー反応を起こす可能性があります。
【生着】とは、移植したドナーの造血幹細胞が体に生着しないものです。
【GVHD】とは、移植生着したドナーの血液が、私の体を異物とみなし攻撃するものになります。
医師の話によると、これらについては、昔は症状が起きたら対処するという対処療法だったそうですが、現在では予防処置を行うことで、症状をコントロールできるようになるとの事で、この点は一安心です。

前治療からの一連の治療は、10月15日から前処置を行い、24日に移植を行う予定です。
15日前の一週間は、検査入院になる予定です。いずれも本日のマルクの検査で全てを決定しますが、ほぼこの予定となります。
10月24日の移植日を、0日とし、そこから100日間は術後観察入院、特にGVHDの処置になります。その後の状況によるのですが、リハビリを兼ねた入院が必要になります。
これらを予想すると5月復帰になるのではないかと考えています。
丁度、一年間お休みをいただくような形になります。引き続き、皆様にはご心配とご迷惑をおかけいたしますが、よろしくお願い致します。

さて移植となると気になるのが血液型になりますが、次の血液型は何になるでしょう ?
答えは、A型です。 わがままな「B」、おおらかな「O」、そして繊細な「A」です。
N田さん、大当たりです。

ここで一句
血液型
変わったところで性格
変わらず

血液型占い
何を信じて
良いのやら

2013年9月26日木曜日

9月26日 食事について

㋈26日
久々の帰宅で、家族4人で夕飯。
「家族の食事は、食べることだけが目的ではない。」とある人から教えてもらったことがありますが、確かにその通りだなぁと改めて実感しました。
家族の顔を見て、今日あった出来事を話、料理についてコメントしたり、テレビの番組について話をしたり、団欒というものも加わるのが食事なんですね。
食後は、それぞれ受験勉強などで子供たちも自分の部屋に戻って行きましたが、この時に本当に痛感しました。
子供たちが大きくなり家族が成熟していくと、それぞれの生活が優先されるようになり、バイトだ、部活だ、塾だなどと夕飯を摂る時間も、バラバラになりがちです。子供が小さい時は、家族も成長期で、食事の時は余裕もない場合がありますが、貴重な時間だったなぁと思います。
特に私の場合、ほとんど単身赴任のような生活と入院生活が長いこともあり、なんとも時間の無駄使いをしたなぁと反省しています。
「家族の食事は、食べることだけが目的ではない。」肝に銘じたいと思います。

明日は、骨髄穿刺(マルク)…(涙)

2013年9月25日水曜日

9月25日 貧血気味おじさんagain

㋈25日
昨日の血液検査の結果、白血球が思ったほど急激に回復しており、今回の地固治療も順調に終了したと思います。
金曜日に骨髄穿刺(マルク)を行い、造血幹細胞のチェックを行います。
貧血気味のおじさんagainってとこでかね。
この血球回復の結果、外泊もOKとのことで、毎日の通院(点滴のラインチェック)は必要なものの帰宅許可がでました。今晩は自宅で夕飯の予定です。

本日、今回の地固治療の間にモニタリングしてきた様々なデータから今後の治療方針を医師と決めます。
化学療法継続か、移植か…
どちらにしても十分に理解するように話をしたいと思います。

2013年9月24日火曜日

9月24日 3連休明け

㋈24日
この3連休は、病棟が静かに感じたのですが、看護士さんに確認したところ、たまたま治療の関係で外泊可能な方が多くいらっしゃったことと入院患者が少ないことなどで、病室が静かとのことでした。昨晩から帰院ラッシュで、午後はバタバタされているようでした。
私はというと血液回復待ち状態は相変わらずで、朝晩のバイタルチェック(血圧、体温、酸素値)を朝晩やるだけですることもなし、手のかからない患者さんになっています。
さて、本日血液検査があります。今回の地固治療で見てきた、肝機能、腎機能の数値などを合わせて水曜日に医師と相談する予定です。
あらゆる場面を想定して相談したいと思っています。
では、また。

2013年9月23日月曜日

㋈23日 休刊日

㋈23日
昨日の血液検査の結果、白血球も1000台に上昇し、他の血球も必要数量の50%を超えてきました。血球作りに体力を消耗するのか、眠くて仕方がありません。
今日は朝から惰眠をむさぼっていました。
今もまだ眠気を感じています。
新聞同様今日は、休刊日にします。

2013年9月22日日曜日

9月22日 朝焼けと日の出

㋈22日
見事な朝焼けとご来光にしばし見とれておりました。
夜明けも確実に遅くなってきましたね。
朝晩も涼しいようですし、確実に仲秋から晩秋、冬へ向かっているんですね。
最近、赤とんぼを病室からも良く見ます。赤とんぼは、温度が下がると山から里へ下りてくるそうです。
景色が、どんな秋色、冬色を映し出してくれるのか楽しみです。
と言っても、冬は真っ白ですね、(笑)

2013年9月21日土曜日

㋈21日 今日から3連休

㋈21日
今日から3連休ですねぇ。
「看護士には関係ないんですよっ。」昨日、看護士さんがぼやいていましたが、「患者にも関係ありませんよ。」と返したらそうですねぇと大爆笑でした。
病棟の看護士さんの勤務はかなり大変そうです。動きをみると非常に合理化されていて、かつ患者目線を忘れないという姿勢は貫かれています。
たとえば、検温係りと治療係りが患者一人にあたるなどの役割分担制になっており、治療の遅延を防ぎます。で、その2人の看護士さんの間で情報交換を密に行っていたりして患者の容体のシェアをし記録するという具合です。本当に機能的に、迅速的に情報が行き渡っているのを感じます。

さて、血球の減少は今週末までという医師の予測通り、全血球がさがってきました。
白血球 60というのは、新記録です。
とはいえ、発熱もなく、口内炎もなく無事過ごしています。
今朝になって、頭をおこしているのがつらくなってきましたが、本日赤血球の輸血をするとのことで、これも解消しそうです。
昨日は、血小板輸血
本日、赤血球輸血 で明日も血小板輸血

この3連休は、輸血だDaysになりそうです。

Have a good week end!

2013年9月20日金曜日

㋈20日 仲秋の名月

㋈20日
昨日は、仲秋の名月
ミニ知識/中秋と仲秋は、深い意味では異なるようですが、長い歴史のなかで同じように使われていると広辞苑にありました。
覚えておきましょう。
参考サイト

http://moonstation.jp/ja/qanda/F210

それにしても病室正面からとったのですが、ウサギが見えるくらい綺麗に見えました。
しばし、見とれてしまいました。


月を愛でる、川面にせせらぎを聞く、山肌に葉を踏みしめるなど、子供のことは当たり前に行事としてあったものが、大人になって贅沢な時間になってきているような気がします。


 で、お月様は、かみさんが買ってきてくれた団子と一緒に胃の中へ
ちゃんちゃん

2013年9月19日木曜日

㋈19日 ㋈の中盤

㋈19日
㋈も中盤戦を過ぎ、第三四半期の数字つくりに四苦八苦されているみなさま、お疲れ様です。
㋈が終わるとあっという間に、年末の音が虫の音とともに、聞こえてきますよ〰。あっ、数字に苦しむ人の声もする。なんてね。(笑)
今のうちにしっかり準備しましょう。

さて、私の準備のほうですが、今回の地固療法の経過を腎機能、肝機能と共に観察しております。今まで、この機能については、回復が悪い場合があり、地固めに入るタイミングを計ったりしてきましたが、もし経過が順調で、もうひとつ上の抗がん剤にも耐えられると判断した段階で、移植を本格的に検討し、なかなか厳しいいようであれば、このまま抗がん剤治療を続けるという判断をします。
いずれ、検査と経過次第です。来週いっぱい経緯を観察して決めます。
皆さんと同じように㋈末がひとつのターンとなりそうです。
こちらも選択意志として、腹を括る必要がありますね。いろいろメリット、デメリットもあり悩んでいるところです。
結果は、乞うご期待!

こんばんは、仲秋の名月が見れるとよいですね。病室からは、真正面に見える予定です。

2013年9月18日水曜日

㋈18日 白血球 90 ?/いたずらも不発

㋈18日
昨日の血液検査の結果ですが、白血球が100を切り、80台に…
値としては、5月以来最少になっています。
5月の時は、100を切った段階で、口内炎、発熱対策、食べることができなくなり栄養の輸液をするなどの治療を行たのですが、今回、なぜか熱も出ず、口内炎も起きていません。

白血球が少ないのに体が慣れたんですかねぇ。
医師も、白血球が少ない間は、発熱や粘膜の薄いところに被害が受けるんですが…との事。
まっ、何にしてもこのまま副作用の出ないことを祈っています。
それにしても、ほとんどの血球が必要最低とされている値を下回っているのに、元気❓に過ごせるものなんですねぇ。
本当に不思議な病気です。





いたずら復活/玉砕
 

今、毎日白血球を増やす皮下駐車をしています。
注射と言ったら駐車禁止というベタなギャグをやっていないことに気づき、腕に注射禁止のシールを作り、腕に貼って注射を待っていたところ…
標識シールとシールの間に、うまくプッツンと刺されてしまいました。

看護士さんは笑って受け止めてくれましたが、爆笑とはいかなかったので、もうちょっと工夫が必要かも知れませんね。